En ny global gruppe med forældre til børn med eksem er startet op og vi er med 🙂

11951551_1489408124706547_7047749676140761175_o

Gruppen hedder Global Parents for Eczema Research (GPER) og er nu aktiv på Facebook med 720 medlemmer.

Gruppens formål er at opsøge samarbejder og forskningsmidler på verdensplan. Med udgangspunkt i erfaringer og interesser fra forældrene til børn med moderat til svær eksem. Gruppen mener, at forældre og familier kan bidrage til forskningen på området i meget højere grad end de gør nu.

Jeg er så enig – vi har alle sammen en kæmpe viden og kunne vi dele den med forskningen kunne vi måske nå endnu længere end vi er i dag. Og hjælpe vores børn!

Der var en afstemning i gruppen om, hvor forskningen skulle prioriteres og der var primært 2 topscorere (af 204 deltagere):

  • 48% stemte for emnet: Er en creme, der består af steroid/hormoncreme, antibiotika og fugtighedscreme mere effektiv i forhold til en standardbehandling? Det er her Dr Arons behandling, der breder sig og interesserer mange efterhånden. Jeg skrev lidt om Dr Aron og behandlingen her.
  • Næsten en fjernedel (23%) stemte for emnet: Kan topical probiotika (probiotika på huden) kontrollere Stafylokokker og forbedre eksem. Og hvilken er bedst?

Herunder kom emnerne:

  • Hvordan kan man bedst mindske kløen? (19%)
  • Hvad er bivirkningerne på lang sigt ved brugen af hormoncremer for små børn? (18%)
  • Hvad trigger eksemudbrud og hvordan undgår man bedst triggerne (13%)
  • Hvordan behandler man bedst Stafylokokker? (13%)
  • Kan oral probiotika bruges til at undgå og behandle eksem? (13%)

Jeg er selv aktiv i gruppen og er specielt tilknyttet punkt 2. Jeg glæder mig til at se, hvad vi kan drive ud af gruppen og jeg skal nok holde jer opdaterede, hvis der sker noget spændende!

Kom endelig med i gruppen, hvis I vil følge med i hvad der sker for forældre til børn med eksem på verdensplan – man bliver overrasket over hvor mange vi er, der går med de samme spørgsmål og problemer!

I kan finde gruppen på Facebook her.