Her er stille og vi har så meget tid! Ikke mindst til at pleje huden, men også til at kaste sten i en flod så længe vi gider, være på legeplads eller bare lave ingenting. Opholdet her har også givet mig tid til at tænke mere over Elias eksem. Hans sygdom. For han er jo syg. Den tanke ramte mig virkelig hårdt de første dage, hvor han sad der helt lille i badekarret med eksem på hele kroppen. Der er flere badekar med børn i samme rum under behandlingen og når jeg kiggede på de andre børn, tænkte jeg “hold da op, hvor er de ramte”, men når jeg så på Elias, var det jo præcis det samme. De første par dage under behandlingerne måtte jeg virkelig koncentrere mig om ikke at bryde sammen..

I sidste uge kom en mor med tvillingedrenge på 7 år. De er her for tredje gang (fra Australien!) og behandlingerne har, i følge moren, hjulpet dem til en lettere hverdag det meste af det efterfølgende år. Mindre eksem og kløe samt færre udbrud. Moren fortalte om deres første tur, hvor hun græd den første uge, fordi det var alt for følelsesladet at se sine 2 drenge under behandlingerne. I denne her uge startede en pige ligeledes behandlingerne og hun har eksem og sår fra top til tå. Hun er ked af det, græder og det eneste hun fokuserer på er at klø. Klør sig til blods, når hun har muligheden og moren er helt ødelagt. Både skælder ud og græder som pisket. Hun gav mig en undskyldning i dag efter badet, men der er vist ingen andre end os forældre her på stedet, der forstår hendes frustrationer bedre.

Forhåbentlig får vi alle sammen nogle børn med hjem, der har det bedre. Nogle børn, der kan få en mere normal hverdag, hvor de ikke nødvendigvis behøver, at skulle have specielt tøj på eller blive hjemme fra institution eller skole. Men en sidegevinst ved opholdet i Avéne er helt sikkert en øget bevidsthed om sygdommen – at det er en invaliderende sygdom, der ikke må negligeres. Det er også en følelse af samhørighed på et niveau, man ikke opnår i grupper på Facebook eller på eksemskoler. Det er noget alle med atopisk eksem samt deres forælre burde have en mulighed for – som de får her i Frankrig.

Jeg kan ikke takke Avéne i Danmark nok for, at vi i det mindste fik muligheden!