Vores start

Elias’ historie tror jeg, er ret typisk for børn (og forældre) med atopisk eksem og kan muligvis hjælpe andre med at indse, at de ikke er de eneste med frustrerende søvnløse nætter – søvnløse både pga generende kløende eksem, men også fordi man grubler over hvad man skal stille op som forælder.

Der gik (desværre) lidt tid inden jeg erkendte at han havde eksem. Jeg havde nævnt det til en undersøgelse hos lægen, der sagde at det bare var tør hud. Den tro gik jeg for længe med, til trods for at min mave sagde noget andet (det var min første i en række af oplevelser, der nu har gjort mig lidt mindre tro mod læger og hudlæger og meget mere tro mod min mavefornemmelse). Midt i eksem der blev værre, fik han en meget slem omgang skoldkopper. Han var dækket og virkelig dårlig og blev til sidst indlagt på hospitalet med alt for høje infektionstal. Efter det brød hans eksem ud i lys lue og vi måtte til lægen igen. Denne gang var hun ikke i tvivl – det var børneeksem og han skulle til hudlæge. Hun sagde at jeg skulle smøre Mildison på eksemen samt fede cremer (jeg fik prøver af Locobase fedtcreme med).

Da det virkede ret akut ringede jeg rundt til en håndfuld hudlæger og tog den med kortest ventetid (tænkte at det da måtte være helt standardbehandling og det nok ikke betød så meget.. – igen klogere). Vi fik en tid to uger efter og jeg havde forberedt mig, så Elias havde noget tøj på, der var let at tage af. Det var ikke nødvendigt – hudlægen sad blot tilbagelænet og sagde “Ja, det er typisk børneeksem – gusten hudfarve og rande under øjnene”. Han udskrev Locoid til kroppen og sagde at vi fortsat skulle bruge Mildison til ansigtet samt ved hudfolder. Vi skulle ikke være nervøse for at bruge hormoncreme og skulle supplere med en god fugtighedscreme og han anbefalede Faaborg Carbamid 5 %. Vi skulle prøve at udelukke mælk og æg og hvis det ikke blev bedre skulle han allergitestes med blodprøve. At jeg ammede og stadig spise fødevarerne mente han ikke var noget problem “det når ikke helt derud, sagde han..”. Vi fulgte alle instrukser (dog kun en gang med carbamidcremen, der jo er tortur at smøre på eksem i udbrud!).  Det blev ikke bedre og vi besluttede os for at få ham allergitestet. Den viste ingenting og hudlægen sagde at der så desværre ikke var meget andet at gøre end at smøre og vente på at han forhåbentlig voksede fra det.

Det gjorde vi så i noget tid, men det gik  jo ret hurtigt op for os at det var for uholdbart. Og så startede en periode med en hel del paniksurfen på internettet. Man finder jo alt på nettet, hvis man leder længe nok og jeg kom b.la. omkring historier om en mor, der havde helbredt sit barn med rawfood. Nogle der udelukkende kunne holde det nede med forskellige olier. Alt muligt fandt jeg. Heldigvis fandt jeg også flere facebookgrupper og der kunne man både få hjælp, forståelse og trøst. Fra nogen, der havde været der hvor jeg var eller som også var der. Jeg fandt også ud af at jeg ikke nødvendigvis skulle lytte til lægen eller hudlægen – jeg skulle agere på det selv!

Locoidcremen løb ud og henvisningen var udløbet og vi skulle omkring lægen igen. Hun mente ikke at vi ville få noget ud af at skifte hudlæge – behandlingen ville være den samme og det var bedre at gå hos den samme, der havde historikken. Vi valgte ikke at gøre som hun sagde – heldigvis. Jeg fandt gennem facebookgrupperne frem til en god hudlæge, der dog havde tre måneders ventetid! Vi valgte alligevel at vente og prøvede i mellemtiden at holde eksemudbrud nede med Locoid og et væld at forskellige fugtighedscremer (Apotekets rådgivning af cremer er en helt anden historie..). Eksemen var i perioden svingende – der var gode perioder, men han havde også flere voldsomme udbrud. Han fik en infektion og var indlagt i 5 dage (muligvis pga eksemen) og endelig derefter havde vi tid hos hudlægen.

11161360_10152693654295974_6375264767141605994_n

Den nye hudlæge sagde at vi ikke skulle bruge hormoncremer – det skulle man ikke til børn, men derimod behandles med Elidel (og fucidin-hydrocortison hvis voldsomme udbrud og sår). Hun sagde at vi skulle være meget opmærksomme på bestemte fødevarer som tomat, kiwi, chokolade og citrusfrugter og lavede et brev han kunne få med i vuggestue. Hos hende bliver han så fulgt nu. Behandlingen har egentlig ikke hjulpet og så længe han bliver ved med at slå ud er det åbenbart svært at allergiteste, da man så vil slå falsk ud. Lidt en ond cirkel, der er svær at bryde. Han har sin tredje tid i næste måned samt en tid på rigshospitalet (efter indlæggelsen) om to uger.

Det er rart at være tilknyttet en hudlæge samt blive taget alvorlig på hospitalet, men når noget ikke rigtig hjælper bliver frustrationen bare endnu større. Jeg er sikker på at Elias historie er meget almindelig – må jeg høre jeres?

4 kommentarer til “Vores start”

  1. Pingback: Feber og eksem.. -
  2. Hej Lene

    Jeg er mor til Holger på 4 mdr. Han havde eksem til 5 ugers tjek – det var mig selv, der nævnte, at jeg synes det lignede atopisk eksem. Jeg har selv haft eksem som barn. Det gik ok. Jeg gik i krig med daglige bade, fedtcreme og kæmpede med, hvad jeg troede var ekstremt meget arp i hovedbunden. Det var nok lidt af hvert i virkeligheden. Han kradsede hul på kinderne, og der gik infektion i det. I uge 11, da han var 9 uger gammel var vi en uge i Norge. Der kunne jeg ikke bade ham dagligt, men forsøgte at smøre flittigt. Da vi kom hjem kom det fuldstændig ud af kontrol. Vi fik fusidin ved lægen mod sårene på kinderne, men det slog til som en skrædder i helvede. Derefter fik han skoldkopper. Helt utrolig voldsomt på sådan en lille baby! Sammen med det eksem i udbrud og infektion. For at undgå, at der gik infektion i alle skoldkopperne fik han penicillin ved vagtlægen påskedag. Da skoldkopperne havde lagt sig kom eksemudbrud igen og helt utrolig voldsomt. Vi fik en henvisning til hudlæge, men der var 9 ugers ventetid. Heldigvis fik vi den kringlet frem til 2 uger, da det viste sig, at han var dækket af en sundhedsforsikring 🙏 i tirsdags var vi afsted. Jeg havde ikke sovet mere end en time ad gangen i over en måned, og jeg var helt ødelagt. Jeg sad bare nede på gulvet med min baby og kæmpede for at holde fatningen. Endelig sad jeg overfor én, der vidste, hvad det her drejede sig om. Nu er han igang med en voldsom hormonkur. Hvis ikke eksem er reduceret med 75% om en uge, så skal vi på dermatologisk. Det føles virkelig voldsomt at smøre en baby med stærk hormoncreme på hele kroppen, men det virker. I dag har jeg taget en glad baby op fra en lur på mere end 20 min, og jeg var grædefærdig af glæde over at have fået min glade, dejlige baby igen. Jeg ved ikke endnu, hvordan vores forløb bliver, men jeg ved nok om børneeksem til at vide, at det bliver en balance, vi må finde de kommende år.

    Det er vildt rart at høre, at der er nogle, der har været igennem samme tur som os. Det har været så voldsom en oplevelse, og jeg er nok stadig lidt rystet over det.

    Jeg har også et bonusspørgsmål: er der nogle erfaringer med allergi hos fuldammede babyer? I teorien findes det ikke, men i teorien får 3 mdr gamle babyer heller ikke så voldsomme skoldkopper 🤷

    Svar
    • Pyha det lyder også som en virkelig hård omgang, men jeg er glad for at høre, at der er kommet lidt styr på det nu. Jeg synes også at det var trist at skulle smøre Elias på hele kroppen med hormoncreme, men det er på den anden side heller ikke optimalt, at de (og vi) slet ikke trives og fungerer i hverdagen. Din historie om jeres start, ligner også meget vores – Elias havde også rigtig meget arp (/eksem) som baby og da han var 9 måneder gammel havde han også en voldsom omgang skoldkopper med sår på stort set hele kroppen og et så højt infektionstal, at han blev indlagt og kom på penicillin.

      Jeg har ikke selv erfaring med allergi hos fuldammede babyer og når man kigger i litteraturen, er der heller ikke noget helt klart svar. Men jeg husker at vores anden hudlæge rådede os til at Elias fik en kost uden fødevarer, der kunne frigive histamin. Hun sagde også til mig, at jeg skulle holde mig fra det, fordi det ville kunne overføres via mig. Da vores første læge anbefalede os at undgå mælk og æg, sagde han at det ikke betød noget, at jeg spiste det for “det kunne ikke nå helt derud”.. så jeg tror at det kommer meget an på hvem man spørger, desværre. Hvis jeg kommer forbi noget nyt om emnet, skal jeg nok opdatere her. Og omvendt er du også meget velkommen til at sende mig en kommentar igen .

      Kh Lene

      Svar

Skriv en kommentar