Status på en 4-årigs børneeksem
Elias er 4 år nu og hans eksem er for det meste under kontrol. Vi har lært at håndtere både eksem og udbrud, så det hurtigere bliver slået ned sammenlignet med da han var 1-2 år, hvor eksemen var ude af kontrol. Som i seriøst ude af kontrol. Vi er heldigvis lidt klogere hen ad vejen og på trods af at vi skulle en del prøvelser (og frustrationer!) igennem, så kommer føler jeg, at vi er kommet ud på den rigtige side. Men situationen kan sagtens vende, når han fx starter i skole, kommer i puberteten, bliver udsat for stress, andre allergier og jeg kunne blive ved..
Børneeksem/atopisk dermatitis hos voksne
Jeg tror nemlig aldrig at Elias vokser fra sit eksem og jeg bliver faktisk en smule trist, når folk trøster mig med at “han nok vokser fra det”. Han har en genfejl, så hvordan skulle han kunne vokse fra det?
Jeg hørte faktisk en læge engang referere til en undersøgelse, der havde vist, at der nok alligevel ikke var så mange, der voksede fra sygdommen, som man tidligere havde troet. Grunden var ikke at man var blevet rask, men at man simpelthen var holdt op med at gå til lægen med det af den ene eller den anden årsag.
Man kan nemlig lære at leve med sygdommen og man kan måske lære sygdommen så godt at kende, at man kan minimere generne af det. Hvis man er heldig altså. For det findes også en stor gruppe af voksne, hvor sygdommen har så stor indvirkning på hverdagen, at det er invaliderende. Og de bliver ofte glemt eller negligeret i forhold til patienter med psoriasis. I denne her videnskabelige artikel, der sammenligner amerikanske voksne patienter med eksem og psoriasis finder man tilsvarende byrde af psoriasis og eksem med overvægt at hospitalsbesøg med eksempatienter.
” The burden of AD was generally comparable to that of psoriasis, although patients with AD reported increased use of emergency room visits compared with patients with psoriasis.”
En anden artikel handler også om emnet og konkluderer at atopisk dermatitis kan have en meget stor betydning for voksenlivet.
“Atopic dermatitis may have a very important impact on adults. Visible lesions, but especially near-permanent pruritus or sometimes pain for decades, necessarily have consequences on all aspects of everyday life, including sleep, and professional, social, family and emotional life. Financial consequences are also possible. Poorly known, stigmatisation can be real. Treatments can be very demanding. Thus, the quality of life can be greatly altered and atopic dermatitis could be a heavy burden. The psychological consequences can be major. Co-morbidity appears more and more as a major problem. Patients can therefore be caught in an infernal circle, consequences of the disease aggravating the disease. The best way out is probably to have very effective and well-tolerated treatments.”
Der findes en fantastisk rørende bog på dansk af en voksen patient (Randi Glensbo) kan findes på Saxo og jeg kan kun anbefale, at man også som forælder til at barn med eksem, læser bogen og bliver klogere på sygdommen.
❤ Lene