Er du stresset eller føler, at du ikke kan mere?

Føler du nogle gange, at du ikke kan mere? Ikke har sovet i flere uger, måneder eller år fordi dit barn desperat har kradset huden og natten i stykker? Det er heeelt normalt med et barn, der lider af atopisk eksem, og vi har allesammen været der, eller er der nu. Du kan måske høre lægen sige “det er bare børneeksem, der skal smøres godt med hormoncreme og fedecremer, og så skal dit barn nok vokse fra det” mens du ligger på gulvet klokken 4 om natten og græder. Tuder med snot og hulk i desperation over, at dit barn kradser hul i det sidste område med pæn hud, over at du selv snart skal op på arbejde, over at du ikke tør melde barn syg for fjerde gang den måned. Oh yes, jeg har også været der.

Har du også grædt offentligt?

Altså sådan hulket med hænderne foran ansigtet i et venteværelse på hospitalet f.eks? Jeg har op til flere gange og jeg er ellers normalt ikke en, der løfter sløret. Tror ikke engang, at jeg tudede under mine to, ellers lidt for lange fødsler. Måske min mand siger noget andet, men han får heldigvis ikke taletid her. Jeg tudede på hospitalet, da jeg fik at vide, at Elias IKKE havde allergier (ja det er vanvittigt, men det var åbenbart det sidste desperate strå jeg havde) og jeg tudede, da jeg senere fik at vide, at han han HAVDE allergi overfor nødder og skulle bære en adrenalinpen overalt. Jeg tudede (næsten) igen overfor et hold fremmede reklamefolk, da vi i sidste uge blev filmet, og jeg skulle fortælle vores historie om, at have et barn med børneeksem. Jeg tudede den morgen, hvor Elias havde eksemudbrud i Frankrig og sagde, at vi nok hellere måtte tage hjem igen (jeg nåede alligevel at vende ryggen til og tage et billede af det..). Jeg tuder nu, hvor jeg skriver det her indlæg..

Det er VIRKELIG hårdt at have et barn med atopisk eksem

Måske er jeg bare blevet ældre og har lettere til tårer, men det at have et barn med atopisk eksem kan være så hårdt og nedslidende, at man kun forstår det, når man har prøvet det. Og jeg forstår kun næsten, hvor svært og invaliderende det til tider må være, at leve med den sygdom hele sit liv. Jeg læste Randi Glensbos e-bog om et liv med atopisk eksem og det er så fint af hende, at fortælle sin personlige historie, så der kan komme mere fokus på sygdommen. For der SKAL mere fokus på den sygdom, der rammer så mange børn og vi er nødt til at råbe (eller bare skrive..) at vi ikke kan vente til vores børn (måske) vokser fra det omkring skolealderen. Og hvis vi skal, så må vi have noget hjælp til at komme igennem de 5-6 år det tager.

Caregiver stress syndrome

Ja der findes faktisk noget, som vi forældre til et kronisk sygt barn kan få, nemlig caregiver stress syndrome. I følge en engelsk artikel fra Its an itchy little world, beskrives det også hos forældre til børn med eksem. Eksemforældre skulle, i følge artiklen, opleve mere stress end forældre til børn med diabetes og til døve børn. Jeg har det generelt lidt svært med at sammenligne forskellige sygdomme børn har, for de er allesammen alt for trælse (ja jeg er jyde), men det bekræfter dog, at atopisk eksem ikke får nok fokus. Jeg troede i hvert fald på vores læge, da jeg først fik at vide, at det bare var at smøre creme på, og så skulle det nok gå over..

Råb og kræv!

Først må vi forstå, at vi er mange i samme situation, og man kan finde en masse hjælp og trøst i Facebookgrupperne for forældre til børn med eksem. Så skal vi kræve den hjælp som vi behøver af sundhedssystemet. Hvis lægen ikke kan eller vil hjælpe, må vi kræve at se en anden læge. Det er hårdt og svært, men det er vigtigt. Og det allervigtigste er, at sygdommen ikke bliver tabuiseret som noget ulækkert udslæt, men at vi fortæller, hvor ødelæggende den er for livskvaliteten og hele familien, der ufrivilligt bliver en del af den.

Og så skal vi som forældre passe på os selv og tage de sygedage som det kræver. Vidste du, at man også kan søge om at få tabt arbejdsfortjeneste? eller hjælp til at dække merudgifter?

Har du også grædt mere offentligt end før? 🙂

Lene